5년 전, 서울 강서구 서진학교 설립을 위해 장애 자녀를 둔 부모들이 무릎을 꿇었던 사건 기억하시나요? 당시 강서구를 지역구로 둔 김성태 의원이 그 부지에 한방 병원을 짓겠다고 공개 발표하면서, 특수학교 건립에 거세게 반발한 주민들을 설득하고자 부모들이 눈물로 호소한 일이었죠.😕

서진학교는 우여곡절 끝에 2020년 3월 개교했어요.🎉 하지만 '학교 갈 권리'만 보장된다고 해서 장애인과 그 가족이 겪어야 하는 현실이 나아지는 것은 아닙니다. 발달·중증 장애 자녀가 학교를 졸업하고 사회에 나오게 되면, 가족들의 돌봄 책임은 더욱 가중되기 때문이죠.

끝없는 돌봄에 지쳐 최근 한 달 새 세상을 떠난 발달장애인·가족만 6명입니다.👥 그 이전에도 소리 없는 죽음은 수없이 이어져 왔습니다. 정부가 발달장애인과 가족에 대한 구체적인 대책 마련을 수년째 미루는 동안 말이죠. 장애 자녀를 돌보는 가족들은 이제 더 이상 미룰 수 없다며, 지난 4월 단체로 삭발도 하고 단식도 했습니다.📣 하지만 이들의 요구에도 정부는 지금까지 묵묵부답입니다.

한국기독교교회협의회가 지난 21일 용산 대통령 집무실 인근에서 연 추모 예배에서 그리스도인이자 발달장애 자녀를 둔 장미라 지회장(강서장애인부모연대)은 이렇게 이야기하더군요.

"어떤 엄마가 그러더라고요. '내가 그다음 7번째가 될 수 있다'고 생각했다고요."

"우리 아이들은 '세트 메뉴'예요. 아이 가는 곳에 엄마도 가죠. 오죽하면 부모들이 아이보다 하루 더 오래 살아야 한다고 얘기할까요.💬"

뙤약볕 아래에서도 팻말을 손에 펼쳐 들고 '24시간 지원 체계 구축'을 외치는 부모들을 보면서, 저 또한 '가족'이나 '부모'라는 이유로 그들에게 전가되는 책임과 고통을 어느 정도 외면해 왔다는 걸 깨달았습니다. 정부는 발달·중증 장애 자녀 돌봄 책임이 가족에게만 전가되지 않도록, '24시간 지원 체계'를 비롯한 공적 돌봄 시스템을 하루빨리 마련해야 합니다. 그것만이 "아이와 함께 평범하고 다정한 이웃"으로 살아가고자 하는 이들의 안타까운 죽음을 멈출 방법입니다.

편집국 수진